Příběh handicapovaného Samuela

Dobrý večer Ado, už několik dní se odhodlávám napsat příspěvek k této rychlovce, ale pořád nevím, jak se diplomaticky vyjádřit k webu věnovanému Samuelu Pavlechovi. Každopádně tuším, že se nevyhnu pořádné „grilovačce“.
Hlavní text na tomto webu totiž nepůsobí vůbec důvěryhodně - bohužel.
Nejvíc mě zaráží to, že matka uvádí: „Ve čtyřech letech radostná novina Samuel již má jen Astma, Cystická fibróza plic je pryč“. To přece není možné, protože cystická fibróza není vyléčitelná, je geneticky podmíněná a lze pouze mírnit její průběh, přičemž pacienti umírají velmi mladí (a ani není možné „mít náběh na cystickou fibrózu“, buď ji dítě má nebo ne).
K tomu je v prezentaci mnoho gramatických chyb, které na serióznosti nepřidají. Obávám se, že je to jeden z případů, kdy jde o účelové působení na city lidí ve snaze získat peníze nikoli primárně pro nemocné dítě.

@Cérenka Vyjádřila jste to velmi přesně i za mne. Souhlasím.

Známá dobré kamarádky může být taky jépépé. Souhlasím s Cérenkou, cystickou fibrózu vyléčit nelze!

Není to JPP, znají se osobně a já jsem s Katkou (maminkou Samuela) také několikrát mluvila. Znám její situaci a nemám důvod se domnívat, že by chtěla z důvěřivých lidí vytahat peníze na novou vuittonku, opravdu na tom není finančně nejlíp.

Každopádně nikoho k ničemu nenutím. Ale mám hodně přátel a známých s různými handicapy nebo těžkými onemocněními a chci jim nějak pomoct. Někoho můžu doprovodit na procházku nebo pro něj něco sehnat, tady mi přišlo, že pomůže publicita, byť malá. Snažily jsme se s Katkou i vymyslet nějakou formu přivýdělku, kterou by mohla realizovat, ale nemá moc velké možnosti.

Ad gramatika: to snad ani nebudu komentovat. Je to osobní web, ne článek do novin.

Je to sice osobní web, ale určený veřejnosti, takže tím bych velké množství gramatických chyb neobhajovala. Plně souhlasím s pisatelkami výše, že to ubírá na serióznosti. Co takhle Ado začít pomoc tím, že Samuelově mamince pomůžete upravit text stylisticky a gramaticky? Vaše čeština je excelentní!

Souhlasím s výše napsaným, je to osobní web, ale určený lidem. To, že se jedná o maminku, která shání finanční prostředky, rozhodně neomlouvá špatnou stylistiku, absenci diakritiky a gramatické chyby. Pak to, jak uvedly pisatelky výše, vypadá skutečně podivně a neseriózně. Což samozřejmě snižuje účinnost takové stránky.
Samuelovi fandím a doufám, že bude docházet pouze ke zlepšení jeho zdravotního stavu, ale oprava textu na stránce by celému projektu určitě prospěla. A pokud maminka nezná nikoho, kdo ovládá češtinu natolik slušně, aby jí chyby opravil, mohla byste jí s tím pomoci třeba Vy, Ado. Pokud na to nemáte čas Vy, mohu to udělat třeba já.
Pokud chcete Samuelově mamince pomoci, tak byste ji na to možná mohla přátelsky upozornit. Je možné, že o tom neví a s největší pravděpodobností ji na to ještě nikdo neupozornil. Ne před každou chybou našich přátel bychom měli zavírat oči…

Příspěvek upraven 04.01.15 v 16:11

Napiš jí a nabídni se, bude mít radost.

Jenom drobnost, jsem sama postižená, a vždycky když jdu se nějak socializovat tak trnu hrůzou, jestli když požádám lidi aby mě vytáhli na podium, jestli z toho pak nebude že z lidi tahám laciný emoce. A ještě k tomu jsem strašnej cynik… až mi lidi co zas nevědí o mým postižení vyčitaji, jak moc jsem cynická. Pardon
Jinak ano, paní znám osobně taky, teda jen přes internety.

Abych pravdu řekla, není mi úplně jasné, proč na svých stránkách paní uvádí dva účty - jeden zřejmě osobní a druhý pod hlavičkou Konta Bariéry, kde má její rodina (problémy má zřejmě nejenom Samuel ale i ostatní děti) svůj vlastní profil (http://www.kontobariery.cz/…/Samuel.aspx). Na mě to trochu budí dojem, že to, co přijde na Konto Bariéry, bude muset být použito striktně na to auto, kdežto částky, které dojdou na její osobní účet se budu moct utratit tak nějak za cokoliv. Možná je to běžná praxe, aby žadatelé nebyli limitování tím jedním účelem, který uvedou v nějaké nadaci a prostředky mohly být použity více variabilně, ale pro mě to, opět, ubírá na důvěryhodnosti. Myslím, že kdyby byl na stránkách, popřípadě třeba na facebooku, uveden kontakt jen na ty Bariéry, bylo by to naprosto dostačující a mnohem efektivnější, protože by se cílová částka získala rychleji než když část dárců posílá peníze na nějaký no-name účet.

Příspěvek upraven 04.01.15 v 22:39

Pokud chceš přispět a nevíš, na co by peníze přišly, můžeš Kateřině napsat. Je to lepší, než se tady dohadovat, co a jak asi myslela. Je to živý člověk, s nímž je možno komunikovat, i když na to u postižených nejsme moc zvyklí.

Dobrý večer Ado, máte pravdu, tak trochu se dohaduji (ve smyslu „hádat“ nikoliv „hádat se“), ale spíše se především podivuji. Ale možná jsem sama, komu to přijde zvláštní. Nevím. Nemám s tímto druhem žádostí o podporu žádnou osobní zkušenost ani nijak zprostředkovaně přes známé, takže nakonec je klidně možné, že mi někdo, kdo se v tom vyzná, řekne, že to je úplně normální. Jen říkám, že na mě to nepůsobí úplně dobře. Na Konto Bariéry čas od času nějakou drobnou částkou přispívám a věřím, že oni sami povolaně rozhodnou kolik a komu přijde peněz, ale kdybych si mohla dovolit vyšší finanční dary, asi bych svou pomoc orientovalala velmi konkrétně stylem „vám koupím tuto pomůcku, vám zaplatím tuto rehabilitaci, apod.“ Psát paní Kateřině by pro mě mělo asi stejnou výpovědní hodnotu jako její blog (mimochodem, přehlédla jsem, že ona sama je také postižená), takže, kdybych měla tu možnost, volím spíš osobní setkání. Na svém fb profilu vypadá velmi sympaticky, nemám nic proti ní osobně, jen mám trochu výhrady k formě jejího sdělení.

Dobrý den Ado,
přečetla jsem si Vaši rychlovku i komentáře k ní. Mne osobně se příběh Samuela dotkl, asi i z osobních důvodů. Proto jsem se na Módním pekle i zaregistrovala, abych se k některým komentářům vyjádřila :

- - stránky paní Katky by asi chtěly trochu stylisticky upravit. Mně osobně připadá, že si je založila a měla velkou potřebu celý příběh ze sebe dostat. Takže píše trochu zvláštně a s gramatikou se moc netrápí.

• - k cystické fibróze - ta opravdu nejde vyléčit, je geneticky podmíněná. Myslím, že paní Katce bylo sděleno u Sama podezření na cysticku fibrózu (předpokládám z vlastní zkušenosti, že u některých testů vyšel hraniční výsledek), to však bylo ve čtyřech letech vyvráceno s tím, že Samuel má „pouze“ astma.
• - k účtům - účet osobní je na pomůcky, rehabilitaci a lázně, účet u konta Bariéry je určen účelově na nákup auta. Člověk se může rozhodnout, kam přispěje.

/Naskočil mi opravdu děsivý font a vnější úprava příspěvku - snad mě omlouvá, že píši poprvé komentář/

Příspěvek upraven 07.01.15 v 15:54

Děkuji za vysvětlení těch účtu. Nevím, jestli tam tato informace předtím nebyla nebo jsem ji jen v jedenáct večer přehlédla, každopádně teď mi to dává mnohem větší smysl 

MaggieCassidy,
právě jsem otevřela stránku konta Bariéry a podívala se na sbírku pro Samuela. Paní Katka tam píše o různých průšvizích, které se jí v životě staly. No, říkala jsem si, to je skoro až moc… a to se můj život různými tragickými historkami hemží. Pod článkem je diskuse, kde nějaká paní píše, že paní Katka připravila jejího syna o auto a další pomluvy.
Tak nevím. Pravda může být kdekoliv. Možná máte pravdu, že je to nevěrohodná osoba.

@MaggieCassidy
Nebo je osobní účet na pořízení televize a sedačky, kterou paní zmiňuje v reportáži zpráv, že by se jí hodilo.
Na mně to tedy nepůsobí tedy ani trochu důvěryhodně. Máme kamarády se synem s těžkým autismem, že ani do té „obyčejné“ školy chodit nemohl, záchvaty byly co týden a věděl o nich celý barák a přesto co vím vždy jezdili MHD. A mají můj velký obdiv, protože syn jim často z MHD utíkal, nastupoval do čeho neměl a ujížděl někam úplně jinam.